Zum Teufel mit der Hypophyse

Verzweifelt , weil nichts mehr zu helfen scheint

Hoffnungslos weil es keine Hilfe mehr gibt

Angst davor das alles noch Schlimmer wird

Traurig weil ich nicht weiß wie es weiter gehen soll.

Seit Fünfzehn Jahren, ist es bekannt das ich eine Hypophysenvorderlappeninsuffizienz habe.

Nicht, wie bei anderen durch einen Tumor –

Sondern einfach so …

Aus Befunden die ich mir nach der Diagnose HVL Insuffizienz , von allen Krankenhäusern und von Ärzten geholt habe ging hervor das ich schon mit Anfang Dreizehn eine Partielle Hypophysenvorderlappeninsuffizienz mit Pubertas Tarda hatte.

Was soviel heißt:

Zur Hälfte Einschränkung des Hypophysenvorderlappen mit ausbleibender Pubertät.

Nach dem Krankenhausaufenthalt im Februar 2002 nahm ich an Gewicht zu.

Vor der Stationären Aufnahme so etwa 46 Kilogramm, ich war damals am Rande einer Magersucht.

Innerhalb der Vierzehntägigen Stationären Aufnahme wog ich 59 Kilogramm.

Und als ich wieder nach Hause kam und mich im Sommer eines Tages auf die Waage stellt wog ich an die 82 Kilogramm.

Dazu erwähnen möchte ich das mein Gewicht als Jugendliche und Junge Erwachsene bis zur dem Krankenhaus Aufenthalt immer so um die 58 Kilogramm bis allerhöchstens 67 Kilogramm waren.

Ich habe damals sehr gerne und viel getanzt , Musik war für mich mein Leben.

Ich konnte mich bewegen trotz einigen Fehlbildungen im Rücken sowie in den Hüften und Beinen sowie Füße.

Die Bewegung tat mir gut und half mir stets mein Gewicht zu halten.

Jetzt sind Fünfzehn Jahre her und ich wiege Mittlerweile 109 Kilogramm.

Ich gebe zu das ich heute gerne mal ein Eis esse im Sommer,

alle vierzehn Tage mal eine Pizza bestelle

und auch gern mal ne Tafel Schokolade esse.

Aber nicht jeden Tag.

Ansonsten halte ich mich an einer gesunden Ernährung sowie Abends keine oder nur sehr wenige Kohlehydrate.

Ich gehe ins Fitnessstudio wenn ich nicht gerade einen Krampfanfall hatte.

Dissoziative ( Psychogene) Krampfanfälle.

Dazu gehe ich später noch ein.

Ich kann beim besten willen nicht mehr verstehen warum ich nicht wenigstens ein bisschen abnehme.

All das was mich früher ausgemacht hat , meine Lebenslust – meine Fröhlichkeit und meine Ideen all das ist mit all den Erkrankungen weg gegangen.

Manchmal habe ich noch so leichte Anflüge von Fröhlichkeit und der Alten Diana …

Ich vermisse die Diana die nichts erschüttern konnte die immer weiter nach Vorne gesehen hat.

Trotz so vieler schlimmen Rückschläge.

Ich glaube manchmal wenn ich einen Krampfanfall bekomme das meine Seele einfach nicht mehr kann.

Ich habe Zuviel gesehen, Zuviel miterlebt, Zuviel erfahren was ein Kind eventuell nicht sollte.

Ich denke das jeder Mensch der einfach Zuviel erlebt hat und das auf Dauer versucht zu verdrängen irgendwann der Körper oder sei es die Seele heimzahlt.

Mit wem kann ich schon groß über mein innerstes reden?

Meine Mutter ist sich selbst die nächste, sie jammert und stöhnt wenn sie wie gerade jetzt eine Erkältung hat.

Ich möchte jetzt nicht die Sache mit meiner Mutter weiter ausbreiten , falls ihr mehr darüber wissen wollt könnt ihr alles in meinem Blog nachlesen.

Mein Mann mit dem ich jetzt Elf Jahre verheiratet bin, kümmert sich wirklich so gut er kann.

Aber auch das macht mir zu schaffen.

Ich wünschte ich wäre ihm eine Frau die alles selber machen kann die nicht manchmal total depressiv auf dem Sofa rumhängt und nicht mehr weiß was sie mit sich anstellen soll.

Schlimm ist es besonders an den Tagen wo ich einen Krampfanfall bekomme und ich selbst auf mich angewiesen bin.

Die Gefühle die ich dabei habe sind vor allem

Selbsthass , Schuld und Ekel vor mir selbst.

Hätte ich mir doch nur schon viel früher mehr Hilfe geholt und nicht nur immer

Rücksicht auf meine Mutter genommen,

Dann ginge es mir vielleicht jetzt besser.

Um aber wieder auf dem Punkt zu kommen.

Die Hypophysenvorderlappeninsuffizienz birgt so viele Risiken und

ich weiß beim besten willen nicht mehr was ich tun soll.

Mein Endokrinologe sagt: „Ich bin so dick , durchs essen geworden“

Am Anfang gebe ich das zu weil ich Hunger vom Kortison bekam.

Aber jetzt ist es seit einigen Jahren nicht mehr so.

Damals in den ersten Jahren trank ich sehr viel Alkohol an den Wochenenden, weil mir alles egal war, ich dachte das was meine Mutter kann , kann ich erst recht.

Ich wusste nicht mehr wo mir der Kopf stand.

Jetzt trinke ich seit etwa Drei Jahren nichts mehr weil ich einfach nicht so enden will wie meine Mutter.

Es war eine Naive , Selbstzerstörerische Phase und nichts anderes.

Die einzige Hoffnung die ich nun noch habe ist ein zweiten Endokrinologen hinzuzuziehen.

Wegen der Schmerzen nach den Krampfanfällen habe ich schon alles mögliche Probiert.

Das einzige was ich noch bekommen kann ist eine Behandlung wegen der Osteoporose.

Die sich wegen des Kortisons gebildet hat.

Manchmal ist einfach alles zu viel…..

Zweiter Teil folgt …

7 thoughts on “Zum Teufel mit der Hypophyse

  1. Andreas Sander (@andi1984) says:

    Hallo,

    bin zufällig auf dein Blog gestoßen. Ich habe seit meiner Kindheit eine Hypophysendysfunktion. Ich kann mich in vielem Geschriebenen hier wiederfinden.

    Ich wünsch dir Kraft das Leben, so gut oder schlecht es auch in der jeweiligen Situation sein mag, zu genießen!

    Falls du willst, könnte man sich auch gern mal Austauschen über Medikamente, Behandlungen etc.

    Ich wünsche dir trotz Krankheit eine gute Zeit und versuche die schönen Kleinigkeiten und Nichtigkeiten im Leben zu genießen.

    Antworten
  2. sue says:

    Wegen der Osteoporose solltest Du unbedingt Bisphosphonate bekommen. Ein Endokrinologe der über Dein Cortison und den Knochenbefund Bescheid weiss, sollte das wissen. Die Therapie und Vorbeugung mit Bisphosphonten ist zwar noch nicht sooo alt, aber umso wichtiger.
    Wenn Du Fragen dazu hast, gerne melden.
    Lieben Gruß
    Sue

    http://i0.poll.fm/js/rating/rating.js

    Antworten
    1. Seelenkind says:

      Hallo Sue damals bekam ich deswegen Calcium 1000 mg heute bekomme ich nur noch Dekristol 200,00 Vitamin D was Bisphosphonate sind weiß ich leider überhaupt nicht. Vielleicht kannst du mir da weiterhelfen. LG

      Antworten
    1. Seelenkind says:

      Dankeschön, das hoffe ich auch. Es ist echt eine Qual …ich weiß auch sonst echt nicht mehr was ich tun kann.

      Antworten

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Zum Teufel mit der Hypophyse

Zum Teufel mit der Hypophyse

Verzweifelt , weil nichts mehr zu helfen scheint

Hoffnungslos weil es keine Hilfe mehr gibt

Angst davor das alles noch Schlimmer wird

Traurig weil ich nicht weiß wie es weiter gehen soll.

Seit Fünfzehn Jahren, ist es bekannt das ich eine Hypophysenvorderlappeninsuffizienz habe.

Nicht, wie bei anderen durch einen Tumor –

Sondern einfach so …

Aus Befunden die ich mir nach der Diagnose HVL Insuffizienz , von allen Krankenhäusern und von Ärzten geholt habe ging hervor das ich schon mit Anfang Dreizehn eine Partielle Hypophysenvorderlappeninsuffizienz mit Pubertas Tarda hatte.

Was soviel heißt:

Zur Hälfte Einschränkung des Hypophysenvorderlappen mit ausbleibender Pubertät.

Nach dem Krankenhausaufenthalt im Februar 2002 nahm ich an Gewicht zu.

Vor der Stationären Aufnahme so etwa 46 Kilogramm, ich war damals am Rande einer Magersucht.

Innerhalb der Vierzehntägigen Stationären Aufnahme wog ich 59 Kilogramm.

Und als ich wieder nach Hause kam und mich im Sommer eines Tages auf die Waage stellt wog ich an die 82 Kilogramm.

Dazu erwähnen möchte ich das mein Gewicht als Jugendliche und Junge Erwachsene bis zur dem Krankenhaus Aufenthalt immer so um die 58 Kilogramm bis allerhöchstens 67 Kilogramm waren.

Ich habe damals sehr gerne und viel getanzt , Musik war für mich mein Leben.

Ich konnte mich bewegen trotz einigen Fehlbildungen im Rücken sowie in den Hüften und Beinen sowie Füße.

Die Bewegung tat mir gut und half mir stets mein Gewicht zu halten.

Jetzt sind Fünfzehn Jahre her und ich wiege Mittlerweile 109 Kilogramm.

Ich gebe zu das ich heute gerne mal ein Eis esse im Sommer,

alle vierzehn Tage mal eine Pizza bestelle

und auch gern mal ne Tafel Schokolade esse.

Aber nicht jeden Tag.

Ansonsten halte ich mich an einer gesunden Ernährung sowie Abends keine oder nur sehr wenige Kohlehydrate.

Ich gehe ins Fitnessstudio wenn ich nicht gerade einen Krampfanfall hatte.

Dissoziative ( Psychogene) Krampfanfälle.

Dazu gehe ich später noch ein.

Ich kann beim besten willen nicht mehr verstehen warum ich nicht wenigstens ein bisschen abnehme.

All das was mich früher ausgemacht hat , meine Lebenslust – meine Fröhlichkeit und meine Ideen all das ist mit all den Erkrankungen weg gegangen.

Manchmal habe ich noch so leichte Anflüge von Fröhlichkeit und der Alten Diana …

Ich vermisse die Diana die nichts erschüttern konnte die immer weiter nach Vorne gesehen hat.

Trotz so vieler schlimmen Rückschläge.

Ich glaube manchmal wenn ich einen Krampfanfall bekomme das meine Seele einfach nicht mehr kann.

Ich habe Zuviel gesehen, Zuviel miterlebt, Zuviel erfahren was ein Kind eventuell nicht sollte.

Ich denke das jeder Mensch der einfach Zuviel erlebt hat und das auf Dauer versucht zu verdrängen irgendwann der Körper oder sei es die Seele heimzahlt.

Mit wem kann ich schon groß über mein innerstes reden?

Meine Mutter ist sich selbst die nächste, sie jammert und stöhnt wenn sie wie gerade jetzt eine Erkältung hat.

Ich möchte jetzt nicht die Sache mit meiner Mutter weiter ausbreiten , falls ihr mehr darüber wissen wollt könnt ihr alles in meinem Blog nachlesen.

Mein Mann mit dem ich jetzt Elf Jahre verheiratet bin, kümmert sich wirklich so gut er kann.

Aber auch das macht mir zu schaffen.

Ich wünschte ich wäre ihm eine Frau die alles selber machen kann die nicht manchmal total depressiv auf dem Sofa rumhängt und nicht mehr weiß was sie mit sich anstellen soll.

Schlimm ist es besonders an den Tagen wo ich einen Krampfanfall bekomme und ich selbst auf mich angewiesen bin.

Die Gefühle die ich dabei habe sind vor allem

Selbsthass , Schuld und Ekel vor mir selbst.

Hätte ich mir doch nur schon viel früher mehr Hilfe geholt und nicht nur immer

Rücksicht auf meine Mutter genommen,

Dann ginge es mir vielleicht jetzt besser.

Um aber wieder auf dem Punkt zu kommen.

Die Hypophysenvorderlappeninsuffizienz birgt so viele Risiken und

ich weiß beim besten willen nicht mehr was ich tun soll.

Mein Endokrinologe sagt: „Ich bin so dick , durchs essen geworden“

Am Anfang gebe ich das zu weil ich Hunger vom Kortison bekam.

Aber jetzt ist es seit einigen Jahren nicht mehr so.

Damals in den ersten Jahren trank ich sehr viel Alkohol an den Wochenenden, weil mir alles egal war, ich dachte das was meine Mutter kann , kann ich erst recht.

Ich wusste nicht mehr wo mir der Kopf stand.

Jetzt trinke ich seit etwa Drei Jahren nichts mehr weil ich einfach nicht so enden will wie meine Mutter.

Es war eine Naive , Selbstzerstörerische Phase und nichts anderes.

Die einzige Hoffnung die ich nun noch habe ist ein zweiten Endokrinologen hinzuzuziehen.

Wegen der Schmerzen nach den Krampfanfällen habe ich schon alles mögliche Probiert.

Das einzige was ich noch bekommen kann ist eine Behandlung wegen der Osteoporose.

Die sich wegen des Kortisons gebildet hat.

Manchmal ist einfach alles zu viel…..

Zweiter Teil folgt …

7 thoughts on “Zum Teufel mit der Hypophyse

  1. Andreas Sander (@andi1984) says:

    Hallo,

    bin zufällig auf dein Blog gestoßen. Ich habe seit meiner Kindheit eine Hypophysendysfunktion. Ich kann mich in vielem Geschriebenen hier wiederfinden.

    Ich wünsch dir Kraft das Leben, so gut oder schlecht es auch in der jeweiligen Situation sein mag, zu genießen!

    Falls du willst, könnte man sich auch gern mal Austauschen über Medikamente, Behandlungen etc.

    Ich wünsche dir trotz Krankheit eine gute Zeit und versuche die schönen Kleinigkeiten und Nichtigkeiten im Leben zu genießen.

    Antworten
  2. sue says:

    Wegen der Osteoporose solltest Du unbedingt Bisphosphonate bekommen. Ein Endokrinologe der über Dein Cortison und den Knochenbefund Bescheid weiss, sollte das wissen. Die Therapie und Vorbeugung mit Bisphosphonten ist zwar noch nicht sooo alt, aber umso wichtiger.
    Wenn Du Fragen dazu hast, gerne melden.
    Lieben Gruß
    Sue

    http://i0.poll.fm/js/rating/rating.js

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    1. Seelenkind says:

      Hallo Sue damals bekam ich deswegen Calcium 1000 mg heute bekomme ich nur noch Dekristol 200,00 Vitamin D was Bisphosphonate sind weiß ich leider überhaupt nicht. Vielleicht kannst du mir da weiterhelfen. LG

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    1. Seelenkind says:

      Dankeschön, das hoffe ich auch. Es ist echt eine Qual …ich weiß auch sonst echt nicht mehr was ich tun kann.

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